Desde os tempos mais remotos existiron persoas que o grupo humano maioritario nunha comunidade considerou diferentes. Aquelas con insuficiencias físicas, mentais, orgánicas ou sensoriais, de orixe conxénita ou adquirida, eran consideradas como discordantes polo grupo. As ideas e actitudes cara ao fenómeno social da discapacidade ou, mellor dito, diversidade funcional, teñen sido variadas, desde a eliminación física ao ostracismo, ao apartamento, ao desprezo, ao medo, e tamén ao utilitarismo, en calquera caso resaltando sempre a consideración discordante do “diferente”.
Se quen lea estas liñas recoñece que cada vida humana é irrepetible e que todas as persoas teñen preferencias e realizan eleccións entre opcións, logo tamén aceptará que o dereito de cada persoa a vivir súa propia vida como elixa non é discutible, e que é algo a garantir e protexer, sen excepción das personas con diversidade funcional. Esta é una reflexión xerminal do concepto de vida independente, que representa unha vía cara a liberación das personas con diversidade funcional.
Progresar nesta vía implica reparar nas limitacións que dificultan ás personas con diversidade funcional para vivir conforme ás súas propias conviccións, escollendo cómo vivir a súa vida en igualdade de oportunidades co resto de seus concidadáns, por eso é conveniente explicar brevemente dous modelos de comprensión do fenómeno social da diversidade funcional: o modelo social e o modelo médico.
O modelo médico eclipsa todo complexo de rasgos característicos da persoa mediante a referencia única ao “déficit de” ou “insuficiencia”, e a forzosa intervención rehabilitadora: A persoa con diversidade funcional comparase con un estándar de “cidadán medio”, e deberase someter ás imposicións fundamentadas nos dispositivos científicos e técnicos para corrixir as deficiencias. Estimulase a dependencia dos avances científicos e tecnolóxicos que aspiran á “curación” ou a minimización da deficiencia, para lograr o axuste persoal ao tipo “medio”.
A consecuencia do influxo deste modelo é que a persoa con diversidade funcional compón unha auto-imaxe como problema: “O individuo ten que cambiar para encaixar na norma”. Esto causa un efecto de culpabilización que comporta a invalidación como ser social completo, proporcionando as condicións propicias para a discriminación sistemática e extendida a todas as áreas da sociedade en múltiples formas de exclusión.
No modelo social a discapacitación das persoas sinalase como responsabilidade dos factores externos ao individuo, os cales impoñen restriccións sobre as personas con diversidade funcional: Cada individuo é unha mostra da diversidade humana nun entorno determinado. A discapacitación provén de factores característicos do entorno do individuo, tales como: o prexuizo individual, a discriminación institucional, os edificios públicos inaccesibles, os sistemas de transporte excluíntes, a educación segregada, a omisión das adaptacións no traballo ou na información, e outros.
O modelo social desenvolveuse no contexto das persoas con diversidade funcional, formando grupos e comunidades que levaron a cabo accións e campañas para o cambio: A tarefa enfocase na sociedade para cambiar as políticas, actitudes e discriminación económica contra as persoas con diversidade funcional.
A filosofía de vida independente das persoas con diversidade funcional promove a superación do modelo médico-rehabilitador. O discurso teórico que estimula o avance do paradigma de vida independente, explica que o que ten que repararse non é a un individuo enfermo senón unha sociedade que non da cabida a todos os cidadáns.
Un momento cardinal na historia deste movemento é a admisión de Ed Roberts na Universidade de California en Berkeley (UCB) en 1962. Paralizado dende o pescozo hacia abaixo debido ás secuelas da poliomielite infantil, Roberts superou a oposición a ser admitido na UCB, sendo aloxado no hospital da universidade. Foi un acontecemento extraordinario. En pouco tempo, outros homes e mulleres con diversidade funcional tamén se incorporaron á universidade, e uníronse para loitar por servicios mellores e apoios para vivir independentes e incluídos na comunidade en vez de facelo no hospital.
Podemos considerar a Roberts como pai do Movemento de Vida Independente por ser a primeira persoa con gran diversidade funcional que aplicou a súa vida esta filosofía e que se desenvolveu sen parar dende os anos setenta.
Esta filosofía ten o seu fundamento nos dereitos humanos, na defensa da dignidade e da liberdade, entendendo a diversidade funcional como unha característica máis do ser humano, onde o problema non pode ser a persoa senón a forma en que está organizada a sociedade, que limita as posibilidades de actuar e de participar na comunidade en condicións de igualdade. Considera a persoa con diversidade funcional, como un consumidor, un suxeito titular de dereitos e obrigas cidadáns, capaz de levar unha vida plena e activa, de controlar a súa vida, de decidir e de avaliar a súa situación e tomar decisións ao respecto, en definitiva de ser independente, mais para elo ten claro que hai que reclamar do Estado os apoios necesarios para compensar esa situación (acción positiva) e igualar as condicións de partida co resto dos cidadáns (igualdade de oportunidades).
O movemento de vida Independente ten como lema “NADA SOBRE NÓS SEN NÓS”, e toma forma coa acción conxunta das persoas que traballan polos dereitos humanos e civís das persoas con diversidade funcional que seguen este novo enfoque tratando de difundir está filosofía.
A filosofía de vida independente a través do seu movemento, loita contra a exclusión social que sofren as persoas con diversidade funcional, xa sexa de tipo físico, psíquico, visual , auditivo ou mental, mediante a loita pola independencia persoal (dispoñendo de accesibilidade, axudas técnicas, e asistencia persoal), e por outra banda que se inclúan de forma efectiva nos espacios correntes da educación, do emprego, e en tódalas actividades sociais; e dicir, en todos os ámbitos de participación da propia comunidade.
Imaxinemos a unha persoa cunha gran diversidade funcional (que precisa de asistencia xeneralizada para actividades da vida diaria), a quen se lle ofrece a posibilidade de acceder a un traballo ou de participar nun curso formativo ou mesmo nunha excursión turística, por exemplo. Para que a participación desa persoa nas actividades ofertadas sexa posible son imprescindibles uns apoios persoais naquelas tarefas que non pode facer por si mesma, nos momentos en que sexa precisa. Se esta persoa non ten quen a axude a levantar da cama e a conduza ata o seu obxectivo ou destino, seguramente non poderá aceptar o traballo nin asistir ao curso formativo nin facer a excursión, aínda que fose accesible o sitio da actividade.
A “Lei de igualdade de oportunidades e non discriminación e accesibilidade universal das Persoas con Discapacidade” de 2003 (LIONDAU) afirma que “enténdese por Vida Independente a situación na que a persoa con Diversidade Funcional exerce o poder de decisión sobre a súa propia existencia e participa activamente na vida da súa comunidade, conforme ao dereito ao libre desenvolvemento da personalidade”.
A LIONDAU, recoñece o dereito a unha «Vida Independente», expresando o dereito a unha participación máis activa de persoas con limitacións funcionais severas na comunidade sobre unhas bases novas: como cidadás titulares de dereitos; suxeitos activos que exercen o dereito a tomar decisións sobre a súa propia existencia e non meros pacientes ou beneficiarios de decisións alleas; como persoas que teñen especiais dificultades para satisfacer unhas necesidades que son normais, máis que persoas especiais con necesidades diferentes ao resto dos seus concidadáns.
O primeiro obxectivo é conseguir a independencia, o que se relaciona coa liberdade individual e con dúas palabras claves: “control” e “elección” sobre o propio destino. Que a persoa poida decidir que quere ser, que quere facer, onde quere estar e con quén.
Pretendese un cambio para superar o enfoque tradicional que mostra á persoa con diversidade funcional como un enfermo, un suxeito de caridade ou un traxedia social, e saír de esa situación de dependencia na que se atopa, de sometemento e acatamento das decisión que toman outras persoas en vez de un mesmo, ou sexa de negación dos dereitos esenciais da persoa como é a liberdade e a igualdade.
Para conseguir a independencia das persoas con diversidade funcional, ou sexa a facultade de ter as mesmas oportunidades de vida e as mesmas oportunidades de elección na vida que o resto das persoas do seu entorno, a sociedade ten que estar organizada de xeito que se adapte as necesidades individuais das persoas con diversidade funcional (motoras, visuais, auditivas, mentais e intelectuais), sendo esencial para este fin que existan determinados sistemas de apoios tales como:
- Información.- coñecer cales son as opcións ás que podes aspirar de acordo necesidades e desexos.
- Apoio de igual a igual.- ánimo e guía dende a experiencia de outras persoas con diversidade funcional que xa conseguiron a independencia.
- Aloxamento.- un lugar adecuado no que vivir.
- Equipamento.- axudas técnicas para diminuír a axuda innecesaria da asistencia persoal, tales como cadeiras de rodas, grúas,elevadores, próteses...
- Asistencia persoal.- axuda humana nas tarefas da vida diaria e de participación social.
- Transporte.- chegar a onde necesitas ir con medios de locomoción accesibles.
- Acceso ao entorno.- chegar a onde todos chegan na comunidade para usar os bens e servicios dispoñibles.